Myastenia Gravis tuli elämääni

Aikaa on kulunut tovi siitä, kun olen tekstiä tänne blogipuolelle työstänyt. Paljon on tapahtunut viime vuoden aikana ja niihän se elämään kuulukin. Vuosi 2012, näin jälkikäteen ajateltuna, kului nopeasti ja tapahtumarikkaasti. Kun jätin uintivalmentajan tehtävät yli kaksi vuotta sitten, vapautui viikossa 20 tuntia aikaa ja ihan itselleni. Toki olisin jatkanut uinnin parissa, mutta se ilmapiiri Oulussa ei ole mielestäni ihan terveellä pohjalla. Miten se sanonta menikään, että viisas väistyy tieltä, on omalla kohdallani paikkansa pitävä.
Vuoden 2012  ihanin ja sydäntä lämmittävin tapahtuman on ollut mummiksi tulo. Pikku Anni on nyt kaksi kuukautta ja kasvaa kovaa vauhtia. On ihanaa seurata tätä pienen neidin kasvua ja samalla itse kasvaa mummin rooliin. Kyllä vauvat on sulosia ja sitä ei muista kuinka pieniä he ovat. Samoin ajan myötä unohtuu se, kuinka paljon ne vaativatkaan isältä ja äidiltä. Tulee ajatelleeksi sitä, miten sitä itse on kasvattanut neljä lasta. Sitä touhua ja tohinaa on riittänyt. Nyt on sitten uusi rooli ja iän myötä uusia vaivoja.

Olen säästynyt flunssilta usean vuoden ajan ja olen todennut sen olevan ihan avantouinnin ansiota. Viime kesänä kuitenkin sain kovan flunssan ja sen myötä keholleni kovan stressin. Flunssa ei millään meinannut parantua ja se kesti kolme viikkoa. Loma menikin flunssan merkeissä. Elokuussa alkoivat oireet niin, että tyttäreni Kati huomautti minulle silmistäni ja sanoi etten näe kunnolla. Silloin huomasin sen, että katsoessani sivuille näin kaikki kahtena ja minun täytyi aina sulkea toinen silmä.

Oudot silmät

Varasin ajan silmälääkärille ja vastaanotolla kerroin oudoista silmistäni. Sain pikalähetteen OYSiin ja erikoissilmälääkärille, joka myös totesi että onpas oudot silmät. Pään magneettiskuvissa onneksi ei löydöksiä ja diagnoosiin liittyvä matka jatkui. Oireiden alkamisesta oli kulunut nyt kuukausi ja jatkotukimuksia odotellessa jouduin kääntymään työterveyden puolelle, jotta jotain tapahtuisi. Työterveyslääkäri totesi edelleen silmät oudoiksi ja lähetti neurologille. Kiitos hänelle sekä Leenalle ja Erkille, koska silloin sain ensimmäistä kertaa jonkin moisen diagnoosiepäilyn; Okulaarinen Myastenia Gravis eli silmiin paikallistuva lihas-hermosairaus.

Tutkimukset jatkuivat ja sain yhteydenoton OYSin neurologilta. Hänen kommenttinsa olivat kyllä epäammattimaisia ja minulla "muka" OMG. Kaikesta huolimatta pysyin rauhallisena ja asiallisesti pyysin häneltä labrakokeet terveyskeskuksen kautta. Lokakuussa tehtiin labratestit ja vastaukset sain vasta marraskuussa, jossa todettiin asetyylikoliiniarvot huomattavasti koholla  (153, norm. 0.14-0.40). Onnekseni myös muita kokeita jatkettiin joulukuussa, Jitter testi ja EMG. Löydöksenä hermovaurio kasvojen lihaksessa. Oireet silmissäni olivat pahimmillan iltapäivällä ja oik. yläuomi ns roikkui. Lisäksi kaksoiskuvat ja väsymys pahenivat. Sairaslomalle en halunnut jäädä, vaan tein työt aamupäivällä ja iltapäivät lepäsin.

Tammikuussa 2013 OYSn lääkäriin ( neurologi, silmätestit ja silmälääkäri) ja helmikuussa osastolle. Loput tukimukset vahvistivat epäilyksen Myastenia Graviksesta, joka kohdistuu silmiin. Olen siis harvinainen tapaus Suomessa. Olisikohan meitä n 70 henkilöä, joille oireet jäävät silmiin.

Koko tämä OMG sairauden diagnostointi vei aikaa seitsemän kuukautta. Elämä on ollut tosi rajoittuneista, silmäniskuja, väsyttävää ja voimavaroja sekä kestävyyttä vaativaa. Olen ollut nyt viikon ajan tosi onnellinen, kun sain vaaleanpunaiset ja kaiken lisäksi hyvänmakuiset "onnellisuuspillerit" helpottamaan olotilaani. Toistaiseksi kaikki siis hyvin, joten kevättä ja valoa kohti. 

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00911

30 vuotta yhteiseloa

Tämä vuosi on tasalukujen vuosikymmen. Keväällä tuli 50 v. täyteen ja nyt joulukuussa 30 vuotta naimisissa. Pitkäkestoista ja kestävää toimintaa. Urheilu-uranikin kesti 18 v ja valmennusura 15 v.
Tapasimme Jukan kanssa Islannissa 1976. Minulla oli siellä nuorten PM-kisat ja Jukalla kalottiottelu. Urheilu siihen aikaan oli mukavaa ja matkusteltiin paljon. Päivät rakentuivat 70- ja 80 luvuilla aamutreeneistä, koulusta, iltatreeneista ja läksyistä. Ehdimme jopa illalla pelaan kavereiden kanssa pesistä tai muuteen liikkumaan yhdessä. Päivät olivat 12 tuntisia 6 uimaan ja ilta 6 kotiin. Arkirutiinit olivat niitä, jotka pitivät meidät liikkeellä. Kesät pyöräiltiin harkkoihin 2x päivässä yhteensä 40 km. Sieltä se kestävyyspohja löytyy.

Urheilimme Jukan kanssa eri liitoissa ja eri lajia. Se hieman herätti kummastusta muissa, muttei meissä. Minun oli hyvä uida TUL:ssa, koska olosuhteet olivat mitä mainiot ja tukea sain sopivasti. Ihmiset olivat TUL:ssa urheilijoita varten ja yhteistyö pelasi. Hyvät muistot urheiluajoilta.
Lapsemme syntyivät -86,-89,-91 ja -94. Touhua ja tohinaa on riittänyt. Ihania aikoja ovat olleet ne, kun lapset ovat olleet pieniä ja sen jälkeen nähdä heidän kasvavan lapsuusiästä nuoriksi aikuisiksi. Hellyyttä, huolenpitoa, taistelua, tulta ja tuppuraa ja kiinteää yhdessäoloa. Sääntöjä, kokeiluja, keskusteluja ja yhdessäoloa. Irtautumista vanhemmista, opiskelua, oman kodin perustamista ja yhdessäoloa. Sitä se elämä on. Luovimista ja luopumista.

Heinäkuun helteitä ja lomailua

Se on ensimmäinen lomapäivä ja mukavasti alkaa auringon paisteessa sekä lämmössä. Edellisestä blogikirjoituksestani onkin vierähtänyt tovi, mutta jospa nyt pääsisi taas kirjoittamisen makuun.

Uintivalmennus on nyt ollut tauolla puolisen vuotta ja aikaa itselle 20 tuntia viikossa extraa. Hieman on ollut "kuollut olo" kevään aikana. Sitä lähtemistä hallille on ollut aamuin illoin ja viikonloppuisin.

Valmensin 3 eri ikäluokkaa 15 vuoden ajan ja ihan hyvillä saavutuksilla. Mitaleita roppakaupalla ja ennen kaikkea ihania kokemuksia ja elämyksiä sekä mukavia ja fiksuja nuoria/vanhempia ympärillä. Ihanat muistot jäävät näistä ajoista. Katsotaan tulevaisuudessa miten jaksaa "rantautua" jälleen altaan reunalle.

Monet ovat kyselleet miten kulutat aikaasi, kun noin paljon viikossa jää omaa aikaa. Luen, katselen telkkaria ja harrastan liikuntaa eri muodoissa sekä olen vaan. Nollaan "aivotoiminnat" opiskelusta ym. Syksyllä jatkan sitten Lapin yliopistossa kasvatustieteiden parissa. Tätä odotan innolla.

Kevään aikana olen liikkunut aktiivisesti ja nyt valmistaudun Kuopion pikamatkan triahtloniin (ui 500 m, pyöräile 20 km ja juokse 5km (tuskaa)) sekä Vanajavesiuintiin 3000m. Kaikkea sitä 50 kymppinen keksii. Mutta elämässä pitää olla tavoitteita ja ennen kaikkea unelmia. Se unelma on hieman hakusessa.

Nyt sitten lomaillaan heinäkuussa Kuusamossa, Hailuodossa ja Oulussa. Mitähän mukavaa sitä eteen tulee? Ainakin aamun herätykset ilman lähtemistä ja päivänokosetkin ovat ihan kivoja juttuja. Koskenlaskua, liikkumista ja rentoutumista. Avoimin mielin päivänkoitoksiin. Hyvää kesää kaikille.

Vaalikampanjaa on nyt käyty maaliskuun alusta alkaen. Vauhti senkun kiihtyy ja jännitys tiivistyy. Vaalitilaisuudet ovat olleet mielenkiintoisia ja keskustelut monipuolisia. On mukava kuunnella eri ehdokkaiden mielipiteitä ja ottaa kantaa vaikeisiinkin asioihin.

Vielä on kaksi hektistä viikkoa jäljellä. Pitää muistaa kuitenkin huolehtia omasta jaksamisesta ja onneksi hiihtokelit ovat olleet suotuisat. Hiihtäessä akut lataantuvat ja ideat syntyvät.

Helmi-ja maaliskuu vierähti työn merkeissä. Jo 15 vuoden ajan olen kouluttanut uimaopettajia ja toivottavasti hyviä sellaisia. Kuvassa on menossa pelastamis- ja kuljetusharjoitus. Uimaopettajan työ on vastuullista mutta palkitsevaa. Lapset ovat innoissaan vedestä samoin aikuiset. Vesi on rentouttava ja hyvää oloa tuottava elementti.

Kahden vuoden opiskeluponnistus on nyt sitten saatu päätökseen. OAMK:n laadukas fMBA koulutus on suoritettu. Koulutus on ollut monipuolinen ja vaativa, mutta antoisa. Kehitystyön työstäminen oli suurin ponnistus ja nyt sitten hallitaan laatua. Koulutuksen anti on ollut saada hieno sosiaalinen verkosto. Voi vaan kuvitella sitä sanojen ja riemun helinää, kun 20 naista kokoontuu kerran kuukaudessa lähijaksolle. Ja entäpä ne kaikki 27 luennoitsijaa, jotka antoivat meille pohdittavaa ja vastailivat meidän kriittisiin kysymyksiin. Heillekin kokemus on ollut varmaankin antoisa. Kuka sen tietää. Ylläolevassa kuvassa on meidän ryhmän naiset! Onnittelut kaikille tavoitteiden saavuttamisesta.

Halauksien helmikuu

Helmikuu on ollut halauksien helmikuu. Ystävänpäivää vietettiin 14.2. ja minun viisikymppisiä 16.2. sekä 19.-20.2. kävimme avantouinnin SM-kisoissa Joensuussa. Kyllä on ollut yhtä juhlaa. Mukavaa ja ihanaa. Olo on kuin voittajalla.

Voisiko elämä olla olla aina yhtä juhlaa? Elämäni on ollut värikästä ja vaihtelevaa sekä menestyksellistä. Välillä on kuitenkin oltu aallon päällä ja välillä pohjassa kivien seassa. Joten karikoita löytyy. Normaalia minun elämää ja tähän asti on selvitty suht hyvin.

Nyt on tilanne hieman outo ja tyhjä olo. MBA opiskelutkin on suoritettu ja 50 rajapyykki ohitettu. Lapset rakentavat omaa elämää j aonnekkis tiiviissä yhteistyössä perheen kesken. Elämä jatkuu normaaleilla arkirutiineilla. Työn tekemistä ja omia harrastuksia. Aikaa itselle ja omasta hyvinvoinnista huolehtimista.

Rauhallinen tammikuu 2011

Tammikuu on vierähtämässä rauhallista vauhtia ohi. Kovia pakkasia on pitänyt, mutta toivottavasti jo ne loppuisivat. Eipä ole paljoa hiihdelty, mutta zumbailtu kylläkin ja se on ihanaa. Hiki virtaa ja rasvaa palaa. Kyllä musiikki on kivaa ja kun siihen yhdistää liikkeen ja vartalon "hallinnan" niin jopas jotain. Välillä pulahdusta avantoon, niin mieli ja sielu rauhoittuu.

Sitä on sitten lupauduttu kansanedustajaehdokkaaksikin. Kyllä se on tohinaa. Tänään perjantaina 28.1. onkin meidän Oulun Vihreiden vaaliavajaiset ja ihan mukavat sellaiset. Vaaliteemani liittyvät hyvinvointiin., liikuntaan ja yrittäjyyteen. Hyvinvointiamme ovat kaikki elämäämme kuuluvat asiat, johon myös liikunta liittyy vahvasti. Yrittäjyyttä löytyy meistä kaikista ihmisistä. Tärkeintä on mielestäni kuitenkin ne omat arvot, jotka antavat evästystä toimia ihmisten kanssa vuorovaikutuksessa. Suvaitsevaisuus, toisten ihmisten kunnioittaminen, oikeudenmukaisuus, rehellisyys ja tasapuolisuus. Aika humanistisia arvoja, mutta toimivia.

Taas on vierähtänyt hetki blogin päivittämisessä. Niin on ollut muka kiire, että kehokin sanoi itsenä irti ja vaatii lepoa. Kiire on huono kaveri ja kukapa ne päivyrit täyttää muu kuin minä itse, joten peiliin on katsominen. Ensi vuonna onkin sitten jo erilainen työvuosi. Viikonlopputyöt on pyyhitty pois ja työt tehdään vain arkena.

Joulu lähestyy ja meidän joulu onkin siten erilainen. 20 vuoden ajan ollaan vietetty joulua Jerisjärvellä Lapissa ja nyt ollaankin Oulussa. Joonas ja Elina lentävät Dubaihin, Anna ja Ville viettävät joulun Herukassa. Meillä onkin sitten pienempi porukka kotona Raksilassa. Näin ne lapset kasvavat ja lentävät pesästä. Hieman haikeaa, mutta näinhän se pitää mennäkin.

Jouluviikon olen suunnitellut niin, että tehdään yksi asia päivässä. Toivotaan, että maltan, jottei verenpaineet ja leposyke nouse lisää.

Toivotan kaikille Rauhallista Joulua