perjantai 15. helmikuuta 2013

Myastenia Gravis tuli elämääni



Aikaa on kulunut tovi siitä, kun olen tekstiä tänne blogipuolelle työstänyt. Paljon on tapahtunut viime vuoden aikana ja niihän se elämään kuulukin. Vuosi 2012, näin jälkikäteen ajateltuna, kului nopeasti ja tapahtumarikkaasti. Kun jätin uintivalmentajan tehtävät yli kaksi vuotta sitten, vapautui viikossa 20 tuntia aikaa ja ihan itselleni. Toki olisin jatkanut uinnin parissa, mutta se ilmapiiri Oulussa ei ole mielestäni ihan terveellä pohjalla. Miten se sanonta menikään, että viisas väistyy tieltä, on omalla kohdallani paikkansa pitävä.
Vuoden 2012  ihanin ja sydäntä lämmittävin tapahtuman on ollut mummiksi tulo. Pikku Anni on nyt kaksi kuukautta ja kasvaa kovaa vauhtia. On ihanaa seurata tätä pienen neidin kasvua ja samalla itse kasvaa mummin rooliin. Kyllä vauvat on sulosia ja sitä ei muista kuinka pieniä he ovat. Samoin ajan myötä unohtuu se, kuinka paljon ne vaativatkaan isältä ja äidiltä. Tulee ajatelleeksi sitä, miten sitä itse on kasvattanut neljä lasta. Sitä touhua ja tohinaa on riittänyt. Nyt on sitten uusi rooli ja iän myötä uusia vaivoja.

Olen säästynyt flunssilta usean vuoden ajan ja olen todennut sen olevan ihan avantouinnin ansiota. Viime kesänä kuitenkin sain kovan flunssan ja sen myötä keholleni kovan stressin. Flunssa ei millään meinannut parantua ja se kesti kolme viikkoa. Loma menikin flunssan merkeissä. Elokuussa alkoivat oireet niin, että tyttäreni Kati huomautti minulle silmistäni ja sanoi etten näe kunnolla. Silloin huomasin sen, että katsoessani sivuille näin kaikki kahtena ja minun täytyi aina sulkea toinen silmä.

Oudot silmät

Varasin ajan silmälääkärille ja vastaanotolla kerroin oudoista silmistäni. Sain pikalähetteen OYSiin ja erikoissilmälääkärille, joka myös totesi että onpas oudot silmät. Pään magneettiskuvissa onneksi ei löydöksiä ja diagnoosiin liittyvä matka jatkui. Oireiden alkamisesta oli kulunut nyt kuukausi ja jatkotukimuksia odotellessa jouduin kääntymään työterveyden puolelle, jotta jotain tapahtuisi. Työterveyslääkäri totesi edelleen silmät oudoiksi ja lähetti neurologille. Kiitos hänelle sekä Leenalle ja Erkille, koska silloin sain ensimmäistä kertaa jonkin moisen diagnoosiepäilyn; Okulaarinen Myastenia Gravis eli silmiin paikallistuva lihas-hermosairaus.

Tutkimukset jatkuivat ja sain yhteydenoton OYSin neurologilta. Hänen kommenttinsa olivat kyllä epäammattimaisia ja minulla "muka" OMG. Kaikesta huolimatta pysyin rauhallisena ja asiallisesti pyysin häneltä labrakokeet terveyskeskuksen kautta. Lokakuussa tehtiin labratestit ja vastaukset sain vasta marraskuussa, jossa todettiin asetyylikoliiniarvot huomattavasti koholla  (153, norm. 0.14-0.40). Onnekseni myös muita kokeita jatkettiin joulukuussa, Jitter testi ja EMG. Löydöksenä hermovaurio kasvojen lihaksessa. Oireet silmissäni olivat pahimmillan iltapäivällä ja oik. yläuomi ns roikkui. Lisäksi kaksoiskuvat ja väsymys pahenivat. Sairaslomalle en halunnut jäädä, vaan tein työt aamupäivällä ja iltapäivät lepäsin.

Tammikuussa 2013 OYSn lääkäriin ( neurologi, silmätestit ja silmälääkäri) ja helmikuussa osastolle. Loput tukimukset vahvistivat epäilyksen Myastenia Graviksesta, joka kohdistuu silmiin. Olen siis harvinainen tapaus Suomessa. Olisikohan meitä n 70 henkilöä, joille oireet jäävät silmiin.

Koko tämä OMG sairauden diagnostointi vei aikaa seitsemän kuukautta. Elämä on ollut tosi rajoittuneista, silmäniskuja, väsyttävää ja voimavaroja sekä kestävyyttä vaativaa. Olen ollut nyt viikon ajan tosi onnellinen, kun sain vaaleanpunaiset ja kaiken lisäksi hyvänmakuiset "onnellisuuspillerit" helpottamaan olotilaani. Toistaiseksi kaikki siis hyvin, joten kevättä ja valoa kohti. 

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00911

1 kommentti:

  1. Facebookkiin on avattu uusi ryhmä, Tervetuloa! Myastenia Gravis Suomi https://www.facebook.com/groups/1135753643129587/?ref=bookmarks

    VastaaPoista